Constituer des données scientifiques sensibles

Données scientifiques sensibles : qui possède quoi ? Entre pouvoir et illusions…

Le partage des connaissances est à la base du progrès scientifique. Il est conditionné par le partage des données de la science. C’est le sens même de la publication scientifique qui est un de ses meilleurs indicateurs de qualité. Or, le nombreux vertigineusement croissant de publications scientifiques s’accompagne d’un accroissement tout aussi vertigineux des données propriétaires, des données cachées, des données protégées. Le pouvoir (économique, mais pas seulement) qu’on veut associer aux données scientifiques n’est-il pas en train de leur enlever leur valeur d’objet de science, voire de sujet de science ?

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Données scientifiques sensibles : intérêt individuel ou collectif ? Entre protection et circulation.

Les données dites `sensibles` occupent aujourd’hui une place prépondérante en recherche et se trouvent au cœur d’un conflit délicat d’intérêts. Protection de la vie privée des individus et de leur liberté, intérêts financiers majeurs sur le marché pharmaceutique, outil indispensable de découverte et d’innovation: les données sensibles soulèvent la délicate question de l’articulation d’une protection de ces données et de leur nécessaire circulation. Le droit, tant au niveau national qu’international, se propose d’assurer cette articulation. La réglementation qui en résulte n’est cependant pas exempte de critiques: entraves excessives apportées à la réalisation des projets de recherche, lacunes dans la protection des personnes dont les données sont impliquées, pour ne pas les citer. Dès lors, dépasser les limites d’un encadrement fondé sur la protection (et ses exceptions) pour réfléchir d’abord en termes d’utilisation et d’intérêts collectifs s’impose.